Per 1 november 2019 zijn twee nieuwe leden toegetreden tot de Raad van Toezicht van Stichting Energy4All: Marianne van den Bosch en Arjan Deutekom.
Marianne is directeur Opleidingen van het Centrum voor Postacademisch Juridisch Onderwijs van de Radboud Universiteit Nijmegen.
Arjan is directeur-bestuurder van Woningstichting GoedeStede in Almere. Beiden hebben de nodige ervaring opgedaan in bestuurlijk werk op diverse vlakken.

In de zomer is Hans van Schaik teruggetreden als lid van de Raad van Toezicht. Naast Marianne en Arjan zijn Eric Oomen (voorzitter) en Geert Vogelzang lid van de RvT. Met deze benoemingen is de RvT weer op volle sterkte. We zijn erg verheugd met hun komst om samen de weg naar de eindstreep door te zetten: een medicijn om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

HeArtparade

Vrijdag 8 november werd in het NBC Congrescentrum in Nieuwegein de veiling gehouden van de HeArtParade. Een gewelidge opbrengst van € 9 0 . 5 0 0,- was het resultaat. Het NBC Congrescentrum sponsorde de HeArtparade met een volledig verzorgde avond.

Geweldige opbrengst HeArtParade € 90.500,-

De 30 Heartseats werden geveild onder toeziend oog van onze ambassadeurs en presentatoren van deze avond, Ron Bons en Jochem van Gelder. Het ontwerp van Johan Leemkuil werd door de kunstenaars omgetoverd tot prachtige kunstwerken, zeer divers van kleur, ontwerp en design.

Mike Zeelen, moeder van Noa die ook een energiestofwisselingsziekte heeft, heeft dit hele project met succes geleidt en tot een geweldige einde gebracht.

De heartseats waren het afgelopen jaar op diverse locaties te bewonderen, o.a. tijdens Art Laren. Tijdens dit jaarlijks kunst evenement was Energy4All dit jaar het goede doel. Stichting Kiwanis, organisator van Art Laren overhandigde deze avond ook nog eens een cheque van €20.000,-.

Prof. Dr. Jan Smeitink nam de cheque van onze directeur Paul in de Bosch in ontvangst. Hij vertelde dat dit bedrag het komend jaar gebruikt zal worden voor de start van de 2e fase van de klinische trials bij kinderen.

Geweldig dat het geld zo direct worden gebruikt voor het onderzoek, dit geeft hoop voor de toekomst!

De afgelopen 2 maanden was Stichting Energy4All het goede doel van de emballage / statiegeld bonnetjes zuil van de Albert Heijn XL in Leeuwarden. Ontzettend veel bonnetjes zijn er gedoneerd door alle lieve klanten.

Onze ambassadeur Paulien Vogelzang (die zelf een energiestofwisselingsziekte heeft) mocht vandaag uit handen van supermarktmanager Sjaak Wagenaar de opbrengst in ontvangst nemen. Een geweldig bedrag van € 883,-!

“Ik had niet verwacht dat er zoveel opgehaald zou worden!” vertelt Paulien blij verrast. “Ontzettend dankbaar ben ik voor de steun van Albert Heijn en alle klanten die hebben gedoneerd. Het geld gaat naar het belangrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team dat al vergevorderd is. Een geweldige bijdrage op weg naar het medicijn om de energiestofwisselingsziekte van mijn lotgenootjes en mij te kunnen stoppen.”

onderzoek

Khondrion Energy4All medicijnonderzoek

Wij delen graag dit mooie artikel over wat Khondrion, de ontwikkelaar van een medicijn voor energiestofwisselingsziekten, doet. En ook de voorgang van dit medicijnonderzoek.

Stichting Energy4All steunt Khondrion structureel. Zo hebben we o.a. voor het verkrijgen van de Europese subsidie vorig jaar ook een bijdrage geleverd. Maar zorgen we ook voor grondstoffen voor het maken van het medicijn voor de testfasen.

Er wordt keihard gewerkt aan dit medicijnonderzoek en wij staan trots en vol vertrouwen achter Khondrion, Jan Smeitink en zijn team.Met uw donatie aan Stichting Energy4All steunt u dit belangrijke en hoopgevende medicijnonderzoek. https://actie.energy4all.nl/doneren/kies

Lees het artikel van The Economic Board:

Khondrion is op weg naar de markt in een wereldwijde samenwerking

Nijmeegse Radboudumc spin-off Khondrion kreeg vorig jaar de prestigieuze Europese subsidieH2020 SME Instrument om een nieuw medicijn voor mitochondriële aandoeningen [red. energiestofwisselingsziekten] te kunnen testen. CEO Jan Smeitink vertelt over de laatste ontwikkelingen.

Er zijn zo’n 250 genetische afwijkingen bekend die tot problemen met de energie-stofwisseling leiden. Dit geeft veel verschillende ernstige gezondheidsproblemen. Khondrion test momenteel met een groep patiënten die door een bepaalde DNA-fout problemen hebben met onder andere de cognitie, het gehoor, diabetes en beroerten.

Testen in drie landen

Het medicijn kreeg ondertussen de generieke naam Sonlicromanol van de World Health Organisation (WHO). In een eerdere testfase werd gekeken of mensen het überhaupt verdragen, of het veilig is en effect heeft. Op alle drie de vragen was het antwoord: ja. Vooral op cognitief gebied merkten patiënten een verbetering.

“Op dit moment zijn we bezig met de laatste voorbereidingen voor de start van een multicenter trial, dat wil zeggen: we testen patiënten in drie medische centra. Die zijn in Nijmegen, München en Newcastle. Bij een groep van 27 patiënten gaan we kijken wat de beste dosering is voor Sonlicromanol en kijken of we de eerdere positieve uitkomsten kunnen bevestigen”, zegt Smeitink.

We willen het zo efficiënt mogelijk doen, maar wel met de hoogste kwaliteit.

Als alles helemaal meezit, kan het medicijn in 2023 de markt op. Het is een belangrijke stap voor mensen met deze ernstige aandoeningen.

Kinderen

Mede dankzij steun vanuit het EFRO-programma heeft Khondrion ook de mogelijkheid om het medicijn binnenkort te testen voor kinderen: “Bij mitochondriële aandoeningen wil je zo vroeg mogelijk ingrijpen om gevolgen te voorkomen of zelfs te herstellen.” Bij kinderen speelt bijvoorbeeld vaak het Leigh-syndroom, een progressieve ziekte waar 70% van de kinderen aan overlijdt voor het tiende levensjaar.

Naast de stof Sonlicromanol werkt de R&D-afdeling aan de ontwikkeling van nieuwe en misschien wel betere stoffen om deze ziektegroep te lijf te gaan. Ook organisatorisch breidt het bedrijf uit. “Je hebt professionalisering nodig in deze wereldwijde markt, om toekomstbestendig te zijn”, vindt Smeitink. Khondrion heeft inmiddels al samenwerkingsverbanden met meer dan dertig partners over de hele wereld. Zowel met bedrijven als universiteiten.

bron: The Economic Board https://theeconomicboard.com/nieuws/khondrion-wereldwijde-samenwerking/

Actie Elif Lina Energy4All

Kortgeleden hebben de ouders van Elif Lina, uit Zaandam, de diagnose van hun dochter gekregen. Dat komt hard aan...
Nog volop in de verwerking van dit moeilijke nieuws besloten ze in actie te komen om geld op te halen voor het medicijnonderzoek

Ze schrijven: “Met pijn in onze hart zijn we, na een lange zoektocht, erachter gekomen dat onze Elif Lina een zeldzame energiestofwisselingsziekte heeft. Een genadeloze ziekte, waar nog geen medicijn voor is. Het onderzoek naar een medicijn is van levensbelang. Wij willen energiestofwisselingsziekten stoppen en steunen het belangrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team dat al vergevorderd is. Zoals alle andere kinderen wacht ons prinsesje ook op medicatie.”

Echt hartverwarmend zijn alle donaties en lieve reacties die binnenkomen!

Wil jij ook een steentje bijdragen aan deze mooie actie? Dat kan op:
https://actie.energy4all.nl/actie/neslihan-ure

Pagina 18 van 37

Nieuwe leden Raad van Toezicht